El Parlamento del MERCOSUR (PARLASUR) realizó una Audiencia Pública sobre epilepsia con el objetivo de promover la sensibilización, reducir el estigma y avanzar en propuestas regionales vinculadas al acceso a la información, el diagnóstico, el tratamiento y el ejercicio de derechos. El encuentro contó con la participación de Parlamentarios, especialistas, autoridades sanitarias y organizaciones de pacientes de la región.
La actividad se desarrolló en el marco de la Semana Latinoamericana de Sensibilización sobre la Epilepsia y buscó incorporar las experiencias de las personas con epilepsia y sus familias al debate sobre las políticas públicas del MERCOSUR. Durante el encuentro, el Parlamentario argentino Gabriel Fuks, impulsor de la iniciativa, indicó: “Queremos escuchar a las asociaciones (...) qué políticas públicas, qué tipo de situaciones podemos impulsar en los parlamentos nacionales desde esta instancia supranacional”.
La Presidenta de la Comisión de Ciudadanía y Derechos Humanos, Victoria Donda, puso en valor la participación de las organizaciones y de las personas vinculadas a la temática. “Los protagonistas para nosotros son ustedes”, afirmó al inicio del encuentro.
Asimismo, el Vicepresidente del PARLASUR por Argentina, Gustavo Arrieta, destacó la necesidad de abordar la epilepsia más allá de su dimensión sanitaria: “La epilepsia, por las características de la patología en particular, excede el campo sanitario y tiene que ver con lo laboral, con lo educativo, con el día a día, con la discriminación, con la estigmatización”.
De manera virtual, intervino el Vicepresidente del PARLASUR por Brasil, Humberto Costa, quien puso el foco en la dimensión social de la enfermedad. “No es meramente un problema clínico o farmacológico. Es fundamentalmente una cuestión de derechos humanos, de inclusión social y de combate frontal al estigma”, afirmó.
También de manera virtual, el Diputado nacional de Argentina Agustín Rossi recordó las acciones desarrolladas en ese país con motivo de los 25 años de la legislación sobre epilepsia y destacó que “las leyes no son un punto de llegada, sino un punto de partida”.
El Parlamentario brasileño y médico Arlindo Chinaglia señaló que uno de los desafíos regionales consiste en lograr que los avances científicos y los tratamientos disponibles lleguen efectivamente a la población. “La barrera no está en la ciencia; al contrario, la ciencia viene evolucionando”, sostuvo al plantear la necesidad de incorporar la epilepsia entre las prioridades de salud del MERCOSUR.
Información y primeros auxilios, entre las principales necesidades
Durante la Audiencia, María Marta Bertone, referente de organizaciones vinculadas a la epilepsia, presentó los resultados del estudio internacional GENS sobre las necesidades de las personas con epilepsia y sus cuidadores. La investigación reunió 5.300 respuestas en 15 países y contó con la participación de Argentina y Brasil. Según los datos presentados, en América Latina, el 73 % de los participantes identificó como principal necesidad que la comunidad sepa cómo brindar primeros auxilios ante una crisis epiléptica. “La primera necesidad no fue un medicamento, no fue el acceso a una cura, sino la necesidad de que las personas conozcan sobre la epilepsia”, destacó Bertone.
Desde Paraguay, Vanessa Ramírez señaló que su organización acompaña actualmente a unas 700 familias y subrayó la necesidad de ampliar la difusión de información. Por Brasil, Aline Pansani expuso los avances y desafíos relacionados con el acceso al diagnóstico, los tratamientos, los medicamentos y la atención especializada, particularmente fuera de los grandes centros urbanos.
En representación de Uruguay, Lilliam Gonella destacó el papel de las organizaciones y de las familias en la superación del temor y la desinformación que aún rodean a la enfermedad. “Tenemos que romper ese miedo y la única manera en que podemos hacerlo hoy es difundiendo información”, afirmó.
También intervinieron los Parlamentarios Federico Preve, de Uruguay, médico neurólogo, y Ana María Corradi, de Argentina. Preve remarcó la importancia de la información para disminuir el estigma, mientras que Corradi planteó la posibilidad de trabajar desde el PARLASUR en la armonización de las normas de los países de la región.
Participaron, además, Keryma Acevedo, secretaria del Comité Regional de Chile de IBE; Luis Rodríguez, médico neurólogo y Director Departamental de Salud de Salto, en representación del Ministerio de Salud Pública de Uruguay; Vanessa Ramírez, representante de la organización paraguaya de epilepsia; Aline Pansani, de la Associação Brasileira de Epilepsia (ABE); Lilliam Gonella, cofundadora de la Asociación Uruguaya contra la Epilepsia (AUCLE); y Fernanda Caparrós, en representación de la Alianza Argentina de Epilepsia. De manera virtual, participaron Juan Carlos Pérez Poveda, Presidente de la Comisión para América Latina de la Liga Internacional contra la Epilepsia; Alicia Bogacz, representante del Comité Regional Latinoamericano de IBE; y el Diputado argentino Agustín Rossi.
La Audiencia reunió las experiencias de organizaciones, profesionales de la salud y representantes parlamentarios con miras a fortalecer la cooperación regional. Entre los principales ejes planteados estuvieron la sensibilización ciudadana, la capacitación en primeros auxilios, el acceso territorial a la atención, la reducción del estigma y la posibilidad de impulsar recomendaciones y políticas comunes en el ámbito del MERCOSUR.
